Therese Wiksten
Kategori:

Sjuk

Sjuk

Får jag vara glad?

Jag har uppenbarligen inte riktigt kunnat släppa det där lite udda besöket på vårdcentralen tidigare i veckan, för här kommer ytterligare ett inlägg tillägnat det.

Att vara sjuk när man är en positiv person

Sjuksköterskan som jag träffade pratade med mig om mina symtom och till slut undrade hon: ”Men hur mår du? Det måste ju vara jättejobbigt?!” Hon lät väldigt förvånad när jag svarade att jag under omständigheterna ändå mår helt okej. Det är klart att det är skitjobbigt att emellanåt inte ta sig ur sängen och att jag är så pass begränsad som jag är, men jag ser inte det här som min slutdestination. Jag har hopp om framtiden, jag känner mig motiverad att göra saker och jag lyckas för det mesta ändå se det positiva i det jag faktiskt kan göra.

Hon fortsatte att ställa liknande frågor, som om hon väntade sig ett annat svar. Nästan som att hon försökte övertala mig att jag mår dåligt även psykiskt. Efter ett tag utbrast hon: Är du säker på att du inte är deprimerad?”

Låt mig tänka. Ja!

Jag förstår att det kan uppfattas som konstigt, det gör jag. Att inte bara vilja dra täcket över huvudet och dö när man mått så här en längre tid. Jag har också full förståelse för dom som faktiskt blir deprimerade. Det är däremot inget man väljer. En person som är deprimerad kan inte bara kan välja att inte vara det och på samma sätt kan inte jag välja att vara deprimerad. Varför jag nu skulle vilja det.

Hade det varit bättre om jag var deprimerad?

Kanske ”krockar” det lite när jag pratar med vårdpersonalen. De flesta i min situation är kanske deprimerade? När jag beskriver hur jag mår så låter det kanske som att jag berättar att jag brutit båda benen men sprungit Göteborgsvarvet. Hade det kanske varit lite lättare att få hjälp om jag varit deprimerad?

Det hade varit otroligt intressant att höra dina tankar kring det här, om du varit i en liknande situation.

Sjuk

Blodtryckskoll och oombedda råd

Förra helgen var mamma och hennes kille (gubbe? särbo?) här på besök. Jag träffar dom så himla sällan så det var ju så klart väldigt kul att ses. Dom tog in på ett hotell som ligger alldeles runt hörnet och så tog vi det mest lugnt och umgicks. Vi tog en skogspromenad med katten och jag passade på att visa dom utsikten över Göteborg och så bjöd dom på mat.
Hur trevligt det än var så blev jag totalt slut och det tog väl en 4-5 dagar innan jag var tillbaka på en okej nivå igen. Jag vet inte om det var promenaden, att vara social eller restaurangbesöket som tog så mycket energi. Eller kombinationen.

Blodtryckskoll #2

Jag hann i alla fall ladda upp batterierna någorlunda tills idag då det var dags för besök nummer 2 för att kolla blodtrycket. Lite högre än sist men fortfarande inom det bra spannet. Bra, men antagligen inte så bra att jag får tillbaka mina p-piller.

Sjuksköterskan frågade lite om sjukskrivningen och vi pratade om hur frustrerande det är att inte veta vad som är fel. Jag förklarade hur jag mår och hur det påverkar vardagen. Jag berättade att jag tränade mycket förut och i vanliga fall arbetar på gym. Nu klarar jag inte av mer än korta promenader och lätt yoga. Och så kom dom där råden.

”Du måste röra på dig mer!”

Jag förklarade vad som händer som jag gör för mycket. Hur dålig jag blir och hur lång tid det kan ta att komma tillbaka. Jag förklarade hur mycket sämre jag successivt blivit efter varje gång jag försökt vara aktiv och hur mycket värre det är idag jämfört med bara för ett halvår sedan.  Hon tyckte att ”Det är ju inte farligt att må så” och ansåg att jag skulle fortsätta ändå. Nä, kanske inte farligt i den bemärkelsen men är det värt det om det skulle sluta med att jag är permanent sängliggandes? Dom vet ju faktiskt inte vad som är fel. Det kändes inte som att hon var direkt road över att jag inte höll med henne…

Hon verkade även tycka att det var märkligt att jag blev dålig av att umgås med folk och hävdade bestämt att det ändå blir bättre av det eftersom det ger positiv energi. Jag förklarade situationen med förra helgen och hennes svar blev: ”Ja, alltså, att umgås med sin mamma brukar ju inte ge så mycket…” Jag vet inte vilken relation hon har med sin mamma men jag umgås gärna med min.

Innan jag skulle gå så kom det där ”Du måste bara röra på dig mer” igen. Hon sade det som att jag jag inte gillar att träna och bara måste våga röra på mig. Då hade jag lite lust att skrika rakt ut att ”Hallå, jag har tränat på elitnivå, jag arbetar i vanliga fall på gym och det finns inte mycket jag hellre vill än att kunna vara aktiv igen!!”

Men det gjorde jag så klart inte.

Sjuk

En bild som inte säger mer än 1000 ord

Jag hade tänkt få upp ett inlägg igår, men det blev inte riktigt så. Jag mådde helt enkelt skit och orkade inte få ihop något vettigt. Så blir det när jag överanstränger mig, allt blir 10 gånger värre. Jag får ont i kroppen, huvudvärk, mår illa, får hjärtklappning och känslan av att inte få syre, frossa, blir yr, och det känns allmänt obehagligt. Sådär som när man är riktigt sjuk och det till och med är jobbigt att ligga ner.

Vad för ”wild & crazy” kan jag ha hittat på för att hamna här då? Jo, något så galet som att tvätta håret. Duscha i sig är jobbigt, men det fungerar. Kanske framförallt för att det går snabbt. Tvätta håret däremot, det är helt vidrigt jobbigt. Men nu är det i alla fall rent.

Inatt mådde jag så sjukt illa och lyckades nog inte skramla ihop mer än två timmars sömn. Vid halv 7 gav jag upp och tog med katten ut för lite frisk luft.
Resten av dagen har till största del spenderats i sängen, under täcket, med 15 lager kläder och några koppar te.
Jag må se rätt sliten ut på bilden, men det är långt ifrån så risigt som jag känner mig.

Det blir till att ta det lugnt i några dagar nu så är jag förhoppningsvis tillbaka på ”normaldåligt” snart.

Sjuk

Inte bara sjuk ..

..Fast just idag är jag nog det..

Ibland blir det lite extra uppenbart för mig själv att jag inte är frisk än. Mitt huvud känns oftast lite ”bortkopplat”. Du vet när man går in i ett rum och inte alls kan komma på varför man gick in dit, när man lägger nycklarna i kylskåpet eller tappar bort ord. Jag antar i alla fall att dom flesta har sådana dagar ibland, då huvudet känns lite som att försöka springa under vatten.

Dom flesta av mina dagar nu för tiden är lite så, men vissa dagar är helt klart värre. Idag gick jag in på bloggen och såg att mitt tidsinställda inlägg igår inte har publicerats. När jag går in bland inläggen så finns det inte heller där. Vart har det tagit vägen? Så slår det mig…vad handlade det ens om? Jag kan verkligen inte komma ihåg. Jag vet att jag skrev ett inlägg. För visst gjorde jag väl det? Det är helt tomt i huvudet och jag kan inte ens minnas vad jag gjorde igår.

Idag är alltså en sådan där dag när huvudet är ytterligare lite mindre med än vanligt. Jag har svårt att få ihop en hel tanke och jag minns knappt vad jag nyss tänkte. Problemet är ju att jag fortfarande känner mig motiverad och vill göra saker. Jag har så mycket tankar jag vill få ut och 100 idéer på blogginlägg. Men vad hjälper det när jag inte minns?

Lite ironiskt så var tanken att temat på inlägget idag skulle vara ”Inte bara sjuk”. Jag får nog spara det till en annan dag, för jag kan verkligen inte komma ihåg hela tanken bakom det. Ska jag hålla mig lite till temat så kan jag i alla fall säga att det är det här som är mest frustrerande med att må så som jag gör. Jag är fortfarande mig själv, jag är lika glad som innan (trots allt), jag har samma drömmar och vill fortfarande lika mycket. Men det går ju inte.

Jag får nog ge upp skrivandet för idag. Jag borde också lagat middag och tvättat håret. Istället får jag stänga ner datorn och lägga mig och sova.

 

ME Sleep
Sjuk

Det stora inlägget om ME

Jag fick den här kommentaren på mitt förra inlägg:ME kommentarEftersom jag känner att det skulle bli ett väldigt långt svar så tänkte jag att det är lika bra jag skriver ett inlägg om det. Speciellt när det låg ett nästan färdigt inlägg bland utkasten som bara behövde lite sista fix för att kunna publiceras.

Vad är ME?

ME, eller Myalgisk Encefalomyelit som det heter, är klassad som en neurologisk sjukdom enligt WHO. Oftast, i ca 80% av fallen, blir man sjuk i samband med en infektion men det finns de som blivit sjuka utan att det förekommit. Runt 40 000 personer beräknas vara sjuka i Sverige men väldigt få har fått rätt diagnos.

Symtomen kan variera ganska mycket men det som är typiskt för ME är extrem energibrist, att man blir sämre efter aktivitet och att man har influensaliknande symtom. Det finns ingen behandling utan det enda man kan göra är att lindra symtomen. Vissa klarar av att arbeta deltid, andra är helt sängliggande. Ofta förväxlas ME med utmattningssyndrom och liknande sjukdomar, men en stor skillnad är just att man blir sämre efter ansträngning och alltså inte bör försöka öka sin aktivitetsnivå, vilket ofta rekommenderas. Misstänker man ME så är det väldigt viktigt att komma ihåg eftersom försämringen kan bli permanent.

Mer om ME:
Riksföreningen för ME-patienter
1177
Info om ME/CFS
Viss

En kontroversiell diagnos

Trots att ME är klassad som en neurologisk sjukdom av WHO och har en diagnoskod, att det finns specialkliniker, forskning och även information på 1177 så är det många läkare (och personer inom FK) som inte tror på ME. Själv kan jag tycka att det inte är läkarens uppgift att tro på eller inte tro på olika sjukdomar..

Det går inte att ta ett prov för att se om man är sjuk, utan istället får man helt enkelt utesluta allt annat. När det är gjort ska man uppfylla ett antal kriterier. Mer om dom kommer längre ner.
Att det inte går att ta ett test för att upptäcka ME är antagligen en stor bidragande faktor till att det är en så pass omdiskuterad diagnos.

En annan anledning till att jag tror att många, både läkare och folk i ens närhet, tvivlar är att när man väl ”utsätter” sig för att träffa andra så kan man verka rätt normal. Man har ofta vilat länge innan och det är först efter, när man ligger hemma själv, som det värsta kommer. Måste jag göra något så kan jag ofta få något slags adrenalinpåslag och blir nästan hyper istället, vilket går emot hur jag mår i vanliga fall. Det fungerar ju dock inte att leva på som innan eftersom det kräver rätt mycket återhämtning.

Det avsätts väldigt lite pengar till forskning så det går ganska långsamt framåt, men det görs nya fynd och det är inte omöjligt att det både finns möjlighet att testas för sjukdomen och botemedel i framtiden.

ME i media

Nu på senare tid har media snappat upp diskussionen kring felbehandling och hur många med ME hamnar i kläm, så det har dykt upp ett och annat reportage.
Göteborgs-Posten: ”Det är som att vara fånge i sin egen kropp”
Borås Tidning: ”Svårt sjuk – men Susanne får ingen specialistvård”
Borås Tidning: ”SÄS har missförstått behandlingar för ME-patienter”
Borås Tidning: ”ME-sjuka försämras av ansträngning”
Göteborgs-Posten: ”ME-sjuka Hannas känslosamma brev till makthavarna”
Expressen: ”Han har varit isolerad i ett mörkt rum i elva år”
Upsala Nya Tidning: ”Hon är sängliggande 23,5 timmar om dygnet”
Expressen: ”Broder Daniel-sångaren Henrik Berggren berättar om sjukdomen”

Är det ME jag lider av?

Jag vet inte. När läkarna tagit prov efter prov i ett års tid och till slut säger att något absolut är fel men att dom inte har någon aning om vad eller vilka prover dom skulle kunna ta som dom inte redan tagit så tappar man ju lätt hoppet lite. Ganska långt innan det så är det inte helt otroligt att man knappat in på Google och börjar söka själv. Jag tror i alla fall inte jag är den enda som googlar symtom. Det enda jag får upp som passar in är ME. Jag har även fått frågan av ett par personer som undrat om det inte kan vara ME, varav en (om jag förstod det hela rätt) har arbetat som någon slags resurs åt en person med ME.

Jag hoppas självklart att det inte är det, att det bara är en riktigt jävlig ”släng av utmattning” och att jag ”hittar igen” mina skedar snart. Däremot så tar jag det säkra före det osäkra, jag har inte lust att bli sämre.

Kanada-kriterierna

Som jag nämnde tidigare så finns det ett visst antal kriterier man ska uppfylla, utöver att man testar negativt för allt annat som det skulle kunna tänkas vara. Jag har gjort små blåa bockar framför allt som stämmer in på mig.

Punkt 1-4 måste vara uppfyllda.  Jag var ju sjukskriven för utmattningssyndrom så att jag checkar av första punkten är kanske inte så konstigt. Det är jobbigt att gå, att stå eller ens att sitta upp i längre perioder. Att till exempel plocka ur tallrikarna ur diskmaskinen och lägga upp i skåpet kan vara för jobbigt. Borsta tänderna är tungt och jag blir totalt slut av ljud och när det händer saker runt om mig. ”Varför blir jag så mycket sämre så fort jag försöker göra något?” Det var en av sakerna jag sökte efter när jag först ramlade in på ME. Att jag blir sämre och känner mig sjuk(are) så fort jag gör något eller när det blir för mycket omkring mig är det som är absolut jobbigast.  Exakt så. Kommer knappt ihåg hur det känns att vara utvilad. Växlar mellan att sova extremt mycket till att inte kunna somna och vaknar hela tiden. Oavsett antal timmar så är jag precis lika slut när jag vaknar igen. Jag vill inte säga att jag är trött för det känns inte alls tillräckligt.  Ont i både leder och muskler. Fingrar, handleder, armbågar plus benvärken är värst. Ironiskt nog har jag väldigt lite problem med knäna, som jag annars har haft extremt mycket problem med innan. Konstant ”vanlig” huvudvärk som ändå är uthärdlig, men också ofta en konstig huvudvärk som sitter bakom ögonen.

Punkt 5 tar ju upp mycket av det som antagligen gjorde att jag fick diagnosen utmattningsdepression/utmattningssyndrom. Betydligt fler än 2 bockar blev det. Minst ett symtom från två kategorier ska man uppfylla. Själv prickar jag av fyra-fem symtom från alla tre kategorier, 14 symtom totalt.
Jag som aldrig haft några problem med magen har fått IBS, något jag är lite bitter över. Bland annat så ser jag nästan konstant gravid ut. Alltså så pass gravid att många antagligen skulle vara så säkra på att jag är det att dom skulle våga kommentera det. Så till alla som känner mig: Nej, det är ingen bebis i den här magen.

Det där med vikten måste jag också kommentera. Jag har otroligt svårt att gå upp i vikt. Jag har kämpat hela mitt liv utan att vågen knappt rört på sig. I början av året gick jag däremot upp 10(!!) kg. Tio kilo! 5 kg har ramlat av nu, antagligen med lite hjälp av att mannen varit bortrest i en månad.
Bortsett från min svullna ”gravidmage” så är jag ändå rätt nöjd över dom extra kilona jag fått behålla, men det känns ändå rätt galet.
Jag är förresten inte så nöjd över att jag bokstavligt talat inte får på mig ett enda par av mina shorts. Eller hälften av mina tröjor. Eller klänningar. Eller jackor. Ja, du förstår.

Ont i halsen var en annan sak jag sökte på som gjorde att jag fick upp träffar om ME. Det här himla halsontet. Och sjukdomskänslan. Som en enda lång influensa beskriver vissa det, och det är väldigt träffande.

Min mage verkar ju generellt inte tycka om mat längre, men jag verkar även ha blivit allergisk mot melon. Reagerade lite på honungsmelon men framförallt på Piel de sapo. Kul. Check på den med. Blev väldigt mycket sämre i maj 2016, men misstänker att jag kan ha blivit dålig i samband med att jag blev sjuk under vår USA-resa redan 2014.

Fortfarande positiv

Det ser ju med andra ord inte så kul ut om man tittar på alla avbockade punkter, men det betyder ju ändå inte att det måste vara ME. Förhoppningsvis är det inte det, men det vore dumt att helt ignorera det, hur kontroversiell diagnosen än är. Folk blir ju uppenbart väldigt dåliga, oavsett vad det är eller inte är och det känns otroligt dumt att chansa.

Så länge jag inte utsätter mig för fysisk aktivitet, för mycket ljud eller ljus, människor, miljöer med för mycket intryck, fel mat, eller någon form av stress/press så går det ju ändå helt okej. Jag kan halvligga i sängen och pilla med datorn så länge jag får varva med vila. Det är viktigt att fokusera på vad man faktiskt klarar av. Ett sådant här inlägg slänger jag till exempel inte ihop på en dag eller två, utan jag har varit inne och petat på det i ett par månader, men det går och det är jag tacksam för.