Therese Wiksten
Kategori:

Utmattning

Utmattning

En bild som inte säger mer än 1000 ord

Jag hade tänkt få upp ett inlägg igår, men det blev inte riktigt så. Jag mådde helt enkelt skit och orkade inte få ihop något vettigt. Så blir det när jag överanstränger mig, allt blir 10 gånger värre. Jag får ont i kroppen, huvudvärk, mår illa, får hjärtklappning och känslan av att inte få syre, frossa, blir yr, och det känns allmänt obehagligt. Sådär som när man är riktigt sjuk och det till och med är jobbigt att ligga ner.

Vad för ”wild & crazy” kan jag ha hittat på för att hamna här då? Jo, något så galet som att tvätta håret. Duscha i sig är jobbigt, men det fungerar. Kanske framförallt för att det går snabbt. Tvätta håret däremot, det är helt vidrigt jobbigt. Men nu är det i alla fall rent.

Inatt mådde jag så sjukt illa och lyckades nog inte skramla ihop mer än två timmars sömn. Vid halv 7 gav jag upp och tog med katten ut för lite frisk luft.
Resten av dagen har till största del spenderats i sängen, under täcket, med 15 lager kläder och några koppar te.
Jag må se rätt sliten ut på bilden, men det är långt ifrån så risigt som jag känner mig.

Det blir till att ta det lugnt i några dagar nu så är jag förhoppningsvis tillbaka på ”normaldåligt” snart.

Utmattning

Inte bara sjuk ..

..Fast just idag är jag nog det..

Ibland blir det lite extra uppenbart för mig själv att jag inte är frisk än. Mitt huvud känns oftast lite ”bortkopplat”. Du vet när man går in i ett rum och inte alls kan komma på varför man gick in dit, när man lägger nycklarna i kylskåpet eller tappar bort ord. Jag antar i alla fall att dom flesta har sådana dagar ibland, då huvudet känns lite som att försöka springa under vatten.

Dom flesta av mina dagar nu för tiden är lite så, men vissa dagar är helt klart värre. Idag gick jag in på bloggen och såg att mitt tidsinställda inlägg igår inte har publicerats. När jag går in bland inläggen så finns det inte heller där. Vart har det tagit vägen? Så slår det mig…vad handlade det ens om? Jag kan verkligen inte komma ihåg. Jag vet att jag skrev ett inlägg. För visst gjorde jag väl det? Det är helt tomt i huvudet och jag kan inte ens minnas vad jag gjorde igår.

Idag är alltså en sådan där dag när huvudet är ytterligare lite mindre med än vanligt. Jag har svårt att få ihop en hel tanke och jag minns knappt vad jag nyss tänkte. Problemet är ju att jag fortfarande känner mig motiverad och vill göra saker. Jag har så mycket tankar jag vill få ut och 100 idéer på blogginlägg. Men vad hjälper det när jag inte minns?

Lite ironiskt så var tanken att temat på inlägget idag skulle vara ”Inte bara sjuk”. Jag får nog spara det till en annan dag, för jag kan verkligen inte komma ihåg hela tanken bakom det. Ska jag hålla mig lite till temat så kan jag i alla fall säga att det är det här som är mest frustrerande med att må så som jag gör. Jag är fortfarande mig själv, jag är lika glad som innan (trots allt), jag har samma drömmar och vill fortfarande lika mycket. Men det går ju inte.

Jag får nog ge upp skrivandet för idag. Jag borde också lagat middag och tvättat håret. Istället får jag stänga ner datorn och lägga mig och sova.

 

ME Sleep
Utmattning

Det stora inlägget om ME

Jag fick den här kommentaren på mitt förra inlägg:ME kommentarEftersom jag känner att det skulle bli ett väldigt långt svar så tänkte jag att det är lika bra jag skriver ett inlägg om det. Speciellt när det låg ett nästan färdigt inlägg bland utkasten som bara behövde lite sista fix för att kunna publiceras.

Vad är ME?

ME, eller Myalgisk Encefalomyelit som det heter, är klassad som en neurologisk sjukdom enligt WHO. Oftast, i ca 80% av fallen, blir man sjuk i samband med en infektion men det finns de som blivit sjuka utan att det förekommit. Runt 40 000 personer beräknas vara sjuka i Sverige men väldigt få har fått rätt diagnos.

Symtomen kan variera ganska mycket men det som är typiskt för ME är extrem energibrist, att man blir sämre efter aktivitet och att man har influensaliknande symtom. Det finns ingen behandling utan det enda man kan göra är att lindra symtomen. Vissa klarar av att arbeta deltid, andra är helt sängliggande. Ofta förväxlas ME med utmattningssyndrom och liknande sjukdomar, men en stor skillnad är just att man blir sämre efter ansträngning och alltså inte bör försöka öka sin aktivitetsnivå, vilket ofta rekommenderas. Misstänker man ME så är det väldigt viktigt att komma ihåg eftersom försämringen kan bli permanent.

Mer om ME:
Riksföreningen för ME-patienter
1177
Info om ME/CFS
Viss

En kontroversiell diagnos

Trots att ME är klassad som en neurologisk sjukdom av WHO och har en diagnoskod, att det finns specialkliniker, forskning och även information på 1177 så är det många läkare (och personer inom FK) som inte tror på ME. Själv kan jag tycka att det inte är läkarens uppgift att tro på eller inte tro på olika sjukdomar..

Det går inte att ta ett prov för att se om man är sjuk, utan istället får man helt enkelt utesluta allt annat. När det är gjort ska man uppfylla ett antal kriterier. Mer om dom kommer längre ner.
Att det inte går att ta ett test för att upptäcka ME är antagligen en stor bidragande faktor till att det är en så pass omdiskuterad diagnos.

En annan anledning till att jag tror att många, både läkare och folk i ens närhet, tvivlar är att när man väl ”utsätter” sig för att träffa andra så kan man verka rätt normal. Man har ofta vilat länge innan och det är först efter, när man ligger hemma själv, som det värsta kommer. Måste jag göra något så kan jag ofta få något slags adrenalinpåslag och blir nästan hyper istället, vilket går emot hur jag mår i vanliga fall. Det fungerar ju dock inte att leva på som innan eftersom det kräver rätt mycket återhämtning.

Det avsätts väldigt lite pengar till forskning så det går ganska långsamt framåt, men det görs nya fynd och det är inte omöjligt att det både finns möjlighet att testas för sjukdomen och botemedel i framtiden.

ME i media

Nu på senare tid har media snappat upp diskussionen kring felbehandling och hur många med ME hamnar i kläm, så det har dykt upp ett och annat reportage.
Göteborgs-Posten: ”Det är som att vara fånge i sin egen kropp”
Borås Tidning: ”Svårt sjuk – men Susanne får ingen specialistvård”
Borås Tidning: ”SÄS har missförstått behandlingar för ME-patienter”
Borås Tidning: ”ME-sjuka försämras av ansträngning”
Göteborgs-Posten: ”ME-sjuka Hannas känslosamma brev till makthavarna”
Expressen: ”Han har varit isolerad i ett mörkt rum i elva år”
Upsala Nya Tidning: ”Hon är sängliggande 23,5 timmar om dygnet”
Expressen: ”Broder Daniel-sångaren Henrik Berggren berättar om sjukdomen”

Är det ME jag lider av?

Jag vet inte. När läkarna tagit prov efter prov i ett års tid och till slut säger att något absolut är fel men att dom inte har någon aning om vad eller vilka prover dom skulle kunna ta som dom inte redan tagit så tappar man ju lätt hoppet lite. Ganska långt innan det så är det inte helt otroligt att man knappat in på Google och börjar söka själv. Jag tror i alla fall inte jag är den enda som googlar symtom. Det enda jag får upp som passar in är ME. Jag har även fått frågan av ett par personer som undrat om det inte kan vara ME, varav en (om jag förstod det hela rätt) har arbetat som någon slags resurs åt en person med ME.

Jag hoppas självklart att det inte är det, att det bara är en riktigt jävlig ”släng av utmattning” och att jag ”hittar igen” mina skedar snart. Däremot så tar jag det säkra före det osäkra, jag har inte lust att bli sämre.

Kanada-kriterierna

Som jag nämnde tidigare så finns det ett visst antal kriterier man ska uppfylla, utöver att man testar negativt för allt annat som det skulle kunna tänkas vara. Jag har gjort små blåa bockar framför allt som stämmer in på mig.

Punkt 1-4 måste vara uppfyllda.  Jag var ju sjukskriven för utmattningssyndrom så att jag checkar av första punkten är kanske inte så konstigt. Det är jobbigt att gå, att stå eller ens att sitta upp i längre perioder. Att till exempel plocka ur tallrikarna ur diskmaskinen och lägga upp i skåpet kan vara för jobbigt. Borsta tänderna är tungt och jag blir totalt slut av ljud och när det händer saker runt om mig. ”Varför blir jag så mycket sämre så fort jag försöker göra något?” Det var en av sakerna jag sökte efter när jag först ramlade in på ME. Att jag blir sämre och känner mig sjuk(are) så fort jag gör något eller när det blir för mycket omkring mig är det som är absolut jobbigast.  Exakt så. Kommer knappt ihåg hur det känns att vara utvilad. Växlar mellan att sova extremt mycket till att inte kunna somna och vaknar hela tiden. Oavsett antal timmar så är jag precis lika slut när jag vaknar igen. Jag vill inte säga att jag är trött för det känns inte alls tillräckligt.  Ont i både leder och muskler. Fingrar, handleder, armbågar plus benvärken är värst. Ironiskt nog har jag väldigt lite problem med knäna, som jag annars har haft extremt mycket problem med innan. Konstant ”vanlig” huvudvärk som ändå är uthärdlig, men också ofta en konstig huvudvärk som sitter bakom ögonen.

Punkt 5 tar ju upp mycket av det som antagligen gjorde att jag fick diagnosen utmattningsdepression/utmattningssyndrom. Betydligt fler än 2 bockar blev det. Minst ett symtom från två kategorier ska man uppfylla. Själv prickar jag av fyra-fem symtom från alla tre kategorier, 14 symtom totalt.
Jag som aldrig haft några problem med magen har fått IBS, något jag är lite bitter över. Bland annat så ser jag nästan konstant gravid ut. Alltså så pass gravid att många antagligen skulle vara så säkra på att jag är det att dom skulle våga kommentera det. Så till alla som känner mig: Nej, det är ingen bebis i den här magen.

Det där med vikten måste jag också kommentera. Jag har otroligt svårt att gå upp i vikt. Jag har kämpat hela mitt liv utan att vågen knappt rört på sig. I början av året gick jag däremot upp 10(!!) kg. Tio kilo! 5 kg har ramlat av nu, antagligen med lite hjälp av att mannen varit bortrest i en månad.
Bortsett från min svullna ”gravidmage” så är jag ändå rätt nöjd över dom extra kilona jag fått behålla, men det känns ändå rätt galet.
Jag är förresten inte så nöjd över att jag bokstavligt talat inte får på mig ett enda par av mina shorts. Eller hälften av mina tröjor. Eller klänningar. Eller jackor. Ja, du förstår.

Ont i halsen var en annan sak jag sökte på som gjorde att jag fick upp träffar om ME. Det här himla halsontet. Och sjukdomskänslan. Som en enda lång influensa beskriver vissa det, och det är väldigt träffande.

Min mage verkar ju generellt inte tycka om mat längre, men jag verkar även ha blivit allergisk mot melon. Reagerade lite på honungsmelon men framförallt på Piel de sapo. Kul. Check på den med. Blev väldigt mycket sämre i maj 2016, men misstänker att jag kan ha blivit dålig i samband med att jag blev sjuk under vår USA-resa redan 2014.

Fortfarande positiv

Det ser ju med andra ord inte så kul ut om man tittar på alla avbockade punkter, men det betyder ju ändå inte att det måste vara ME. Förhoppningsvis är det inte det, men det vore dumt att helt ignorera det, hur kontroversiell diagnosen än är. Folk blir ju uppenbart väldigt dåliga, oavsett vad det är eller inte är och det känns otroligt dumt att chansa.

Så länge jag inte utsätter mig för fysisk aktivitet, för mycket ljud eller ljus, människor, miljöer med för mycket intryck, fel mat, eller någon form av stress/press så går det ju ändå helt okej. Jag kan halvligga i sängen och pilla med datorn så länge jag får varva med vila. Det är viktigt att fokusera på vad man faktiskt klarar av. Ett sådant här inlägg slänger jag till exempel inte ihop på en dag eller två, utan jag har varit inne och petat på det i ett par månader, men det går och det är jag tacksam för.

Skedar
Utmattning

Var är alla skedar?

För ett tag sedan läste jag en beskrivning där man jämförde energi med skedar. Det handlade om personer som är sjuka i ME och även om jag själv inte har fått den diagnosen så tyckte jag det var väldigt träffande och otroligt bra förklarat så jag lade det på minnet. Eller ja, jag minns själva grundtanken så jag har nog med stor sannolikhet kokat ihop en något förvrängd version.

Varje liten sak man gör ”kostar” en sked

Varför just en sked vet jag inte, men så var det i alla fall. Allt från att kliva upp ur sängen, klä på sig eller läsa ett mail till att gå till affären. Vissa saker skulle jag nog säga kostar mer än bara en sked. En använd sked hamnar i diskmaskinen, som man kör igång på kvällen. Diskningen motsvarar alltså sömn.
Diskmaskinen är nog efterkonstruktion, men skedar behöver diskas, så är det ju.

Hos en frisk person skulle sked-lådan se ut ungefär som bilden ovan. Det finns mer än tillräckligt för att ta sig igenom dagen, även om det skulle råka bli en så pass fullspäckad dag att det behövs ett gäng extra eller om det skulle bli för stressigt för att hinna diska.

Tänk sedan att du vaknar en dag och märker att lådan nästan är tom

Kör man då ändå på som vanligt så står man där vid lunch och märker att skedarna är slut. Helt plötsligt så måste man lära sig prioritera och saker som man normalt sett brukade göra på samma dag finns det helt plötsligt inte tillräckligt med skedar till.
”Kliva upp, göra sig i ordning, åka till jobbet, ta en fika med en vän när man slutat, åka och träna, handla på vägen hem, passa på att slänga in en maskin med tvätt, laga mat, se en film”
Det kanske känns som en normal dag men det är bara att glömma. Nu är det snarare:
”Ska jag handla, tvätta eller duscha idag?” 

Troligtvis måste man plocka ur ett par skedar ur diskmaskinen under dagen och diska upp för hand – dvs vila en stund. Det är ju däremot inte så kul att stå och diska för hand hela dagen så det kan också vara frestande att tänka att ”Det är inte så farligt om jag använder den här skeden igen”. Man använder energi som man egentligen inte har.
Risken är då stor att när man väl kör igång diskmaskinen så är disken så skitig att allt inte blir rent. Man måste kanske köra den flera gånger och under några dagar, eller rent av veckor, har man ännu färre skedar än vanligt.

Lider man dessutom av ME så har i värsta fall några skedar blivit förstörda och måste slängas. Och tar skedarna slut så är dom slut, det finns ingen butik som säljer nya. Inte just nu i alla fall.

 

Utmattning

Så var det helt plötsligt juli..

Tre månader senare och jag är tillbaka. Vad hände egentligen?

Ja, vad var det som hände? Energin tog totalt slut och jag har inte orkat. Jag har jobbat på att försöka lista ut vad som tar mest energi, om något ens ger energi och vad som är värt att ”slösa” energi på.

Jag har inte blivit bättre, snarare tvärt om men jag har insett att jag inte kan sluta med allt som jag tycker är kul. Vilket deprimerande liv det skulle bli. Omprioriteringar och energiplanering är det som gäller nu.

Vad är det för fel på mig då?

Ja, säg det. Jag fick en tid till endokrinologen till slut. Åkte dit och trodde att jag bara skulle ta ett blodprov för att kolla kortisolet. Det visade sig att dom ville tömma mig på en sisådär 12 rör. Glad över att dom är grundliga men gladare över att jag inte visste att dom skulle göra det innan jag åkte dit.

Besöket gick ”bra”. Dom hittade inget som var så avvikande att det var värt att nämna. Det är med andra ord inget fel på mig på den fronten. Heller. Jag är alltså frisk. Ändå känner jag mig ofta som en 80-åring med influensa och baksmälla.