Therese Wiksten
ME

9 saker du inte ska säga till någon med ME

9 saker som jag, och antagligen väldigt många andra, är trötta på att få höra. För min del kommer tyvärr oftast kommentarerna från sjukvården.

Alla är trötta

Ja, folk generellt är trötta. Det var jag också innan jag blev dålig. Det är däremot en stor skillnad på att vara trött och utmattad. Det är dessutom bara en del a symtomen. ME är så mycket mer.
Jag vill inte säga att jag är trött för det känns så ”fjuttigt”. Tänk om jag faktiskt bara var lite trött, istället för totat tömd på energi. Helt slutkörd. Du vet som när man är riktigt sjuk i influensan och inte tar sig upp ur sängen. När det är jobbigt bara att ligga ner och man nästan får panik över var man ska ta vägen. Det går så klart i vågor. Sköter jag mig (dvs gör nästan inget alls och vilar mellan precis allt) så klarar jag mig ändå relativt bra. Men det är ändå helt annan trötthet, som sitter mer på djupet. En brist på energi som inte kommer tillbaka när man vilar. Som ett trasigt batteri.

Du är bara lat

”Du vill inte bli frisk. Du är bekväm med att inte göra något och försöker ju inte ens.” Är du dessutom överviktig så är det här ett återkommande tema. Vem gillar att inte kunna göra något alls? Knappt ens orka umgås med sin familj? Även om ingen läkare sa det rakt ut till mig så fick jag ändå hintar om det. Trots att jag elitsatsat i en idrott och arbetade på gym när jag blev sjuk. Nej, jag är nog bara lite ”rädd för att röra på mig”.

Kan du inte bara köra på ändå?

”Men om vi struntar att i att sjukskriva dig så kommer du ju vara tvungen att gå till jobbet, då kommer du ju gå dit. Du måste bara börja göra saker. Det kommer vara jobbig i början, men det går över om du bara kör på” Det tyckte en av mina läkare lät som en bra idé. Jag vet inte om hon ger samma råd till någon som brutit benet. ”Om du struntar i att avanmäla dig från loppet så kommer du ju behöva springa, då är det ju bara att köra.” Troligtvis inte.

Det som inte gick in hos den läkaren var att jag försökte pusha mig att gå till jobbet och att jag kollapsade helt. Hur mycket jag än ville så kunde jag fysiskt inte ta mig dit.

Är du deprimerad?

”Är du deprimerad? Inte? Är du verkligen säker? Helt säker? Men du borde ju vara det!” Depressioner kan ge fysiska symtom, absolut, men det är skillnad på en depression och ME. Ett litet tips: Vid depression vill man sällan göra något alls. De flesta med ME har så mycket som de skulle vilja göra om de bara kunde. Att man sedan kan bli deprimerad av att vara sjuk länge är en annan sak. Det verkar dock vara läkarnas favoritdiagnos och botemedlet mot allt är antidepressiva. Och förlåt för att jag inte blivit deprimerad, trots att min situation är skit.

Men du gjorde ju x förra veckan?

Det finns olika grader av ME. Vissa är totalt sängbundna, andra orkar lite. Gör jag något som kan verka ”friskt” så betyder det att jag med stor sannolikhet fått ligga och må extra dåligt i flera dagar efteråt. Tyvärr verkar vissa (framförallt FK) känna att om man gör en sak en gång så orkar man 10 liknande saker, varje dag, varje vecka. Ingen ser hur mycket man fått vila innan och hur mycket man får betala för det efter.

Du ser ju inte sjuk ut

Det beror antagligen till stor del på att den enda gången folk ser en är när man är tillräckligt bra för att orka göra något. Majoriteten av dagarna är det ingen utomstående som tar del av. Alla symtom syns dessutom inte. Det finns många sjukdomar som inte märks, men som begränsar den sjukes liv.

Du måste bara börja träna

Alla mår bra av att träna, och i grunden håller jag med om det. Alla friska personer mår bra av det. Sedan finns det tillstånd då det inte är bra. Som att man inte rekommenderar löpning till någon som brutit foten eller att man inte ska träna när man har ont i halsen. Att man ofta har exakt samma symptom vid ME som vid en influensa eller förkylning då man absolut inte ska träna, det verkar få bry sig om..

Det finns forskning som styrker att man blir sämre av att anstränga sig med ME, ofta är dom försämringarna dessutom permanenta. Ändå vågar sjukvården gå på linjen att man ska pusha, pusha och pusha.

Om du ändrar kosten så här ….

Bara man börjar äta LCHF, mer vitaminer eller något tveksamt studerat hälsopreparat så kommer allt bli bra. Med tanke på hur lite hjälp dom flesta får och hur mycket alla dessa har fått testa sig fram och experimentera själva så skulle väldigt många blivit friska om det faktiskt var så enkelt som att lägga om kosten. Klart man ska äta bra, annars kommer man bara må ännu sämre, men det är inte sannolikt att någon kost kommer bota sjukdomen.

Det sitter bara i huvudet

”Är du säker på att du mår sådär dåligt? Det låter orimligt att en 30-åring mår som en 75-åring.” Hur orimligt min läkare än tyckte det lät så är det ju tyvärr så. Men visst, när man hör det tillräckligt många gånger så börjar man själv tvivla. Speciellt om jag kommer in i en period där jag mår lite, lite bättre. Tänk om jag bara inbillar mig? Om jag blir bra bara jag pushar lite till? Och så leker jag frisk. I några dagar, tills jag kraschar. Nej, jag är inte frisk, hur mycket jag än vill det.

>>Känner du igen dig, eller är det något annat du är trött på att höra?

Du kanske också är intresserad av...

Inga kommentarer

Lämna en kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.