Therese Wiksten
Kategori:

ME

Internationella me-dagen
ME

Internationella ME-dagen

Idag, den 12e maj, har det varit den internationella ME-dagen. Det har uppmärksammats på lite olika håll och jag lyckades faktiskt vara på plats en stund idag under Millions missing här i Göteborg. Millions missing är en internationell kampanj med syfte att uppmärksamma ME. Den hålls i över 100 städer och i Sverige anordnades den i Umeå, Sundsvall, Stockholm och Göteborg.

Detta gör man genom att ställa ut tomma skor. Skor som tillhör ME-sjuka som inte klarar av att vara på plats, som saknas i samhället. Till varje par skor finns en tillhörande berättelse, vem som äger skorna, lite om när & hur personen blev sjuk och vad den saknar. Så otroligt jobbigt att gå runt och läsa.
Det hölls också en tyst minut för två ME-sjuka som tyvärr inte finns med oss längre.

    

Ett annat sätt att uppmärksamma sjukdomen på dagen är att bära något blått.
beblueforme

Uppmärksammat i media

Intervju med Elisabeth Berg

Ställer ut skor för att uppmärksamma ME-sjuka

”Jag har varit min mammas mamma sedan jag var barn”

Uppsalaskor med på aktion

”Vi ME-sjuka tvingas leva osedda i våra hem – vården måste hitta ett sätt att hjälpa oss”

Tomma skor ska synliggöra dem som inte syns

Manifestation för sjukdomen ME

Internationella ME & Fibromyalgi dagen…

Millions missing

Internationella ME-dagen

22 år med ME

Sluta skada ME-patienter

Inte jag men mina skor

ME Den osynliga sjukdomen
ME

Den osynliga sjukdomen

”Du ser inte sjuk ut”

Det finns några saker som jag tycker gör det lite svårt när det kommer till att förklara ME för andra. Till att börja med så är det en rätt bred sjukdom sett till hur allvarligt drabbade dom sjuka är. Dom som kommit undan lindrigast kan arbeta, åtminstone deltid, och ha någon form av fritid. Det krävs vissa anpassningar och en hel del återhämtning men hela livet är inte satt på paus.
På andra sidan har vi dom som är allra värst drabbade. Dom som ligger i ett mörkt, knäpptyst rum, inte kommer ur sängen och behöver hjälp med minsta lilla sak.

Samtidigt så får omgivningen bara se en när man mår som bäst. Dom gånger man orkar göra saker ute bland folk. Man anstränger sig för att se ”normal” ut, för vem vill se ut som ett vrak när man är ute bland folk? Kanske lite smink på det. Är man inte en av de allra värst drabbade så har man ju någon energi att använda. Där och då verkar man ju helt frisk, precis som vem som helst. Skillnaden är vad som händer sedan. En frisk person kan ha en fullspäckad dag, med arbete, träning, fika med en vän och kanske en middag ute på kvällen. Sedan kliver personen upp dagen efter och kan göra om samma sak en gång till.
En sjuk person går på den där fikan. Ser ut precis som vem som helst, skrattar och umgås. Om någon bekant går förbi där och då så är det kanske inte så konstigt om denne tänker att ”Hon ser ju inte sjuk ut”. Det ingen får se är att hon kan ha förberett sig i flera dagar för att orka ta sig ner dit och att hon antagligen kommer ligga hemma försämrad efter, kanske i flera dagar.

Hur förklarar man att jag kanske klarar det här, som jag brukade göra innan, en kort stund men jag kommer få betala för det efter? Eller så vet jag att min energi precis räcker och jag har prioriterat bort allt annat den här veckan. Det är t.o.m så pass att min man inte ser riktigt allt eftersom jag försöker vila så mycket som möjligt på dagen när han är på jobbet, just för att kunna vara ”så normal som möjligt” när han är hemma. Jag försöker få folk att förstå att jag är sjuk samtidigt som jag försöker verka så frisk som möjligt inför andra.

”Syns du inte finns du inte. Du är bara det som syns.”  

Går ME att bota
ME

Går ME att bota?

Det korta svaret här är nej. Idag är ME kroniskt.

Brist på forskning

Det finns alldeles för lite forskning och det känns som att ingen vet riktigt vad som egentligen är fel. Det spekuleras och forskare kommer med teorier men det verkar inte finnas tillräckligt för att kunna säga något säkert. Det avsätts helt enkelt alldeles för lite pengar och ME är otroligt bortprioriterat. Framförallt i Sverige. Jag känner mig däremot hoppfull inför framtiden. Bara det ges medel och förutsättningar så tror jag mycket kan hända. Det hade känts jobbigare om ingen hittat något botemedel trots en massa forskning och resurser.
Det förutsätter ju däremot att myndigheterna faktiskt börjar ta ME på allvar och avsätter pengar till forskning.

Lindra

Det man däremot kan göra är att lindra sjukdomen och framförallt se till att den inte blir värre. Man kan få både smärtlindring och hjälp för sömnen, vissa blir dessutom hjälpta av B12-prutor. En väldigt viktig del i att lindra sjukdomen är något som kallas pacing. Man måste helt enkelt lära sig att hushålla med sin energi och hitta balansen mellan aktivitet och vila. Det handlar alltså inte om att försöka trappa upp aktiviteten för att till slut fungera till 100%, utan att hitta den nivå som fungerar utan att man blir sämre.

Förvärra

Helst vill man bota, i andra hand lindra. Något man inte borde vilja är att förvärra, men tyvärr är det precis det som sjukvården och Försäkringskassan ofta gör idag. Det är en väldig hets på att pusha, istället för att lita på den forskning som finns. Forskning som säger att det kan vara förödande och leda till permanent försämring att gå utanför sin gräns.
Dom flesta som blir sjuka blir gradvis sämre, det är få som helst plötsligt en dag vaknar upp och är totalt sängbundna. Dessa personer, som kanske klarat av att arbeta deltid, sköta hemmet till viss del, leka med barnen eller ta en fika med en vän, ska alltså pushas till ökad aktivitet, test efter test och bråk med försäkringskassan. Något som till slut gör personen totalt sängbunden. 100% sjukersättning kan ju inte vara bättre än 50 eller 75%? Ändå är det precis det som händer. Människor som skulle kunna vara en liten del av samhället blir helt puttade över kanten, bara för att läkare väljer att inte tro på en sjukdom och försäkringskassan har någon slags idé om nolltolerans när det kommer till sjukskrivningar.

Ju sämre man blir desto större är risken att ett framtida botemedel inte fungerar.

 

9 saker du inte ska säga till någon med ME
ME

9 saker du inte ska säga till någon med ME

9 saker som jag, och antagligen väldigt många andra, är trötta på att få höra. För min del kommer tyvärr oftast kommentarerna från sjukvården.

Alla är trötta

Ja, folk generellt är trötta. Det var jag också innan jag blev dålig. Det är däremot en stor skillnad på att vara trött och utmattad. Det är dessutom bara en del a symtomen. ME är så mycket mer.
Jag vill inte säga att jag är trött för det känns så ”fjuttigt”. Tänk om jag faktiskt bara var lite trött, istället för totat tömd på energi. Helt slutkörd. Du vet som när man är riktigt sjuk i influensan och inte tar sig upp ur sängen. När det är jobbigt bara att ligga ner och man nästan får panik över var man ska ta vägen. Det går så klart i vågor. Sköter jag mig (dvs gör nästan inget alls och vilar mellan precis allt) så klarar jag mig ändå relativt bra. Men det är ändå helt annan trötthet, som sitter mer på djupet. En brist på energi som inte kommer tillbaka när man vilar. Som ett trasigt batteri.

Du är bara lat

”Du vill inte bli frisk. Du är bekväm med att inte göra något och försöker ju inte ens.” Är du dessutom överviktig så är det här ett återkommande tema. Vem gillar att inte kunna göra något alls? Knappt ens orka umgås med sin familj? Även om ingen läkare sa det rakt ut till mig så fick jag ändå hintar om det. Trots att jag elitsatsat i en idrott och arbetade på gym när jag blev sjuk. Nej, jag är nog bara lite ”rädd för att röra på mig”.

Kan du inte bara köra på ändå?

”Men om vi struntar att i att sjukskriva dig så kommer du ju vara tvungen att gå till jobbet, då kommer du ju gå dit. Du måste bara börja göra saker. Det kommer vara jobbig i början, men det går över om du bara kör på” Det tyckte en av mina läkare lät som en bra idé. Jag vet inte om hon ger samma råd till någon som brutit benet. ”Om du struntar i att avanmäla dig från loppet så kommer du ju behöva springa, då är det ju bara att köra.” Troligtvis inte.

Det som inte gick in hos den läkaren var att jag försökte pusha mig att gå till jobbet och att jag kollapsade helt. Hur mycket jag än ville så kunde jag fysiskt inte ta mig dit.

Är du deprimerad?

”Är du deprimerad? Inte? Är du verkligen säker? Helt säker? Men du borde ju vara det!” Depressioner kan ge fysiska symtom, absolut, men det är skillnad på en depression och ME. Ett litet tips: Vid depression vill man sällan göra något alls. De flesta med ME har så mycket som de skulle vilja göra om de bara kunde. Att man sedan kan bli deprimerad av att vara sjuk länge är en annan sak. Det verkar dock vara läkarnas favoritdiagnos och botemedlet mot allt är antidepressiva. Och förlåt för att jag inte blivit deprimerad, trots att min situation är skit.

Men du gjorde ju x förra veckan?

Det finns olika grader av ME. Vissa är totalt sängbundna, andra orkar lite. Gör jag något som kan verka ”friskt” så betyder det att jag med stor sannolikhet fått ligga och må extra dåligt i flera dagar efteråt. Tyvärr verkar vissa (framförallt FK) känna att om man gör en sak en gång så orkar man 10 liknande saker, varje dag, varje vecka. Ingen ser hur mycket man fått vila innan och hur mycket man får betala för det efter.

Du ser ju inte sjuk ut

Det beror antagligen till stor del på att den enda gången folk ser en är när man är tillräckligt bra för att orka göra något. Majoriteten av dagarna är det ingen utomstående som tar del av. Alla symtom syns dessutom inte. Det finns många sjukdomar som inte märks, men som begränsar den sjukes liv.

Du måste bara börja träna

Alla mår bra av att träna, och i grunden håller jag med om det. Alla friska personer mår bra av det. Sedan finns det tillstånd då det inte är bra. Som att man inte rekommenderar löpning till någon som brutit foten eller att man inte ska träna när man har ont i halsen. Att man ofta har exakt samma symptom vid ME som vid en influensa eller förkylning då man absolut inte ska träna, det verkar få bry sig om..

Det finns forskning som styrker att man blir sämre av att anstränga sig med ME, ofta är dom försämringarna dessutom permanenta. Ändå vågar sjukvården gå på linjen att man ska pusha, pusha och pusha.

Om du ändrar kosten så här ….

Bara man börjar äta LCHF, mer vitaminer eller något tveksamt studerat hälsopreparat så kommer allt bli bra. Med tanke på hur lite hjälp dom flesta får och hur mycket alla dessa har fått testa sig fram och experimentera själva så skulle väldigt många blivit friska om det faktiskt var så enkelt som att lägga om kosten. Klart man ska äta bra, annars kommer man bara må ännu sämre, men det är inte sannolikt att någon kost kommer bota sjukdomen.

Det sitter bara i huvudet

”Är du säker på att du mår sådär dåligt? Det låter orimligt att en 30-åring mår som en 75-åring.” Hur orimligt min läkare än tyckte det lät så är det ju tyvärr så. Men visst, när man hör det tillräckligt många gånger så börjar man själv tvivla. Speciellt om jag kommer in i en period där jag mår lite, lite bättre. Tänk om jag bara inbillar mig? Om jag blir bra bara jag pushar lite till? Och så leker jag frisk. I några dagar, tills jag kraschar. Nej, jag är inte frisk, hur mycket jag än vill det.

>>Känner du igen dig, eller är det något annat du är trött på att höra?
Vad är ME
ME

Vad är ME?

Myalgisk Encefalomyelit

ME står för Myalgisk  Encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. Den klassas som en neurologisk sjukdom som uppemot 40 000 Svenskar kan lida av. Dom flesta har troligtvis inte fått korrekt diagnos. 75-80% får ME i samband med en infektion.
Det är en så kallat uteslutningsdiagnos där en mängd andra sjukdomar ska uteslutas. När man gjort det utgår man från Kanada-kriterierna när man ställer diagnosen.

Symtom

Många beskriver sjukdomen som att få en influensa som aldrig går över.
Vanliga symtom är:

  • Sömnstörningar
  • Smärta/värk i lederna
  • Koncentrationsproblem
  • Svaghet i muskler
  • Överkänslighet för ljud och ljus
  • Huvudvärk
  • Halsont
  • Utmattning. En trötthet som inte går att vila bort
  • Hjärndimma
  • Svullna lymfkörtlar
  • Magbesvär
  • Minskad tolerans för stress

Det som utmärker ME är det som kallas för ”ansträngningsutlöst symtomförvärring”. Det förkortas ofta PEM efter engelska ”Post-Exertional Malaise. PEM innebär alltså att symtomen förvärras och du känner dig sjuk efter ansträngning.
Det var så jag råkade snubbla över ME när ingen läkare förstod vad som var fel. Jag googlade på ”varför blir jag sjuk och får ont i halsen varje gång jag gör något” och i princip allt som kom upp handlade om ME. Jag var tydligen inte ensam om det.

Leva med ME

Det finns inget som botar sjukdomen, men symtomen går att lindra. Överansträngning och infektioner förvärrar tillståndet, så det är viktigt att anpassa sig efter vad kroppen klarar av. Det låter kanske ganska enkelt men det kan vara otroligt svårt, speciellt när man klarar av olika mycket olika dagar.

1177 skriver: ”Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS. Det går inte heller att vila sig frisk. Besvären kan förvärras av att du anstränger dig. Därför bör du inte överanstränga dig om du har fått diagnosen ME/CFS. Det gäller att hitta en nivå för aktivitet som du klarar av utan att må sämre dagen efter. ”

Dom skriver också: ”Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande med bättre och sämre dagar. Regelbundna vanor är viktiga och du bör tänka på att inte överanstränga dig de dagar du känner dig starkare. Det är viktigt att du fortsätter att vara aktiv utifrån dina förutsättningar och hittar en balans mellan vila och aktivitet. Då minskar risken för ytterligare försämringar.”

>>Vill du läsa mer om ME så finns all tänkbar information på RME:s hemsida (Riksförbundet för ME-patienter)
Lever du med ME? Är det något du skulle vilja dela med dig av om ME och att leva med sjukdomen?