Therese Wiksten
Browsing Category

Sjuk

Sjuk

Vilket preventivmedel ska man välja när inget fungerar?

Idag skulle jag ner och förnya mina p-piller. Med tanke på hur mycket krångel jag haft med det innan så var jag rätt nervös. För att göra en lång historia kort: Jag hade för högt blodtryck för ett halvår sedan då det var dags att skaffa nya, så jag fick minipiller istället. Dagen efter åkte jag ner till vårdcentralen och där var värdena bättre, men barnmorskan ville ändå inte skiva ut några andra. Det var dom tre värsta månaderna i mitt liv. Kanske inte riktigt, men nästan. Nästa gång jag skulle förnya p-pillerna var blodtrycket fortfarande på gränsen. Jag fick mina vanliga piller, men bara för tre månader.

Idag var det alltså dags igen. Den här gången var blodtrycket ännu högre och mina vanliga piller är helt uteslutna. Med tanke på hur dåligt jag mådde på minipillerna så är dom inte ett alternativ. Det är samma hormon i p-stav och spiral så även det är uteslutet. Kopparspiral sätter dom inte in eftersom jag har en helt vidrig mensvärk. Jag är rätt körd känns det som.

Om jag ska vara helt ärlig så är det viktigare för mig att kunna skippa mensen, och därmed värken, än att det är ett preventivmedel. Tyvärr verkar det ju inte finnas något alternativ så jag vet inte alls vad jag ska göra nu. Jag skulle hem och fundera men ja, vad finns det att fundera över? Vad finns det för något som tar bort mensen som är okej när man har högt blodtryck?

Idag har jag bytt vårdcentral så imorgon får jag höra av mig dit för att i alla fall kolla upp blodtrycket. Igen. Med tanke på hur mycket jag sprang på vårdcentralen förra året och hur många gånger jag testat blodtrycket, som var bra enligt dom varje gång, så känns det inte som att det kommer hända så mycket det här gången heller. Efter lite googlande ikväll så misstänker jag även att jag lider av endometrios så det borde jag också kolla upp. Vad gör man då? Kul att jag har sådant flyt jämt.

 

 

ME
Sjuk

Är jag frisk nu?

Det var länge sedan jag prata om det nu. På riktigt alltså, mer än att bara nämna i förbifarten att jag inte orkat blogga. Någon direkt uppdatering har det nog inte blivit just för att jag inte haft någon kontakt med vårdcentralen/läkaren sedan dom slutade höra av sig i september. Det har inte hänt så mycket drastiskt och det har känts tjatigt att skriva om. Hela min vardag kretsar ju kring mitt mående och jag är själv rätt less på det vid det här laget.

Men frisk har jag alltså inte blivit. Däremot har jag i perioder mått lite bättre eftersom jag inte behövt lägga exakt all energi jag har på att springa på vårdcentralen, hos diverse specialister, ta prover osv.. Jag försöker fortfarande lista ut hur mycket, och vad, jag klarar av så jag har inte blivit av med dom där irriterande bakslagen än. Som när jag fick för mig att gå upp till vinden och lyfta på varenda kartong för att hitta en pryl. Då var jag i princip sängliggande i en vecka. Det var för fysiskt påfrestande. Och rätt dumt.

Annars brukar jag ha mer problem med mycket intryck.. ljud, rörelse, ta in ny information och sådana saker. En skogspromenad fungerar till exempel oftast rätt bra. Ta bussen ner till stan är värre. Åre-resan i januari gick över förväntan, men då tog jag power naps varje dag, var död på kvällarna och vilade upp mig ensam i skogen i en vecka efter. Man måste bli duktig på att prioritera och ”slösa” energi på sådant som är värt det.

Vad är det för fel på mig?

Tja… det är det ingen som vet. När läkarna inte förstod vad som var fel så blev det mycket tid spenderat på Google. (Jag vet, man ska inte, men vad ska man göra?) Jag snubblade över ME och allt stämde. Jag skrev ett inlägg om det tidigare. När jag tog upp det med läkarna så fick jag lära mig att det är en sjukdom som dom inte tror på här i Göteborg. Märkligt att läkare ens får välja att tro på och inte tro på sjukdomar.. Försäkringskassan går i samma spår. Så klart.

Jag har alltså inte fått någon utredning kring det och vet inte om det är det som är felet, men det är det enda jag hittar som faktiskt stämmer in. Så just nu utgår jag från det. Det känns säkrast så. En del i sjukdomen är att man kan bli permanent försämrad av ansträngning. Det var också något jag blev när det var som intensivast med läkarbesök och det skulle pushas med promenader och grejer. Jag är alltså lite sämre nu än innan jag gick till läkaren.

ME är väldigt brett när det kommer till svårighetsgrad. Vissa klarar av att arbeta, åtminstone deltid, medan dom sämsta är helt sängliggandes. Vad jag har förstått det som så blir en väldigt stor del successivt sämre just för att det är svårt att leva ett normalt liv utan att göra mer än man orkar. Skulle det inte vara ME jag lider av så är det jättebra, men om det är det så vill jag inte riskera att bli helt sängbunden. Nog för att jag har svårt att orka göra saker utanför lägenheten, men det är fortfarande ett stort hopp till att vara helt sängbunden.

Diagnos eller inte?

Jag har funderat fram och tillbaka på om det är värt att göra ett ryck till för att verkligen få reda på vad som är fel, eller i alla fall få det på papper. Min man, som är övertygad om att det är ME jag har, tycker det. Jag är lite mer tveksam. Är det värt att lägga så mycket energi, och kanske bli sämre, för att kämpa sig till en diagnos som idag är helt värdelös? Ingen tar den ju ändå på allvar..

Min livlina

Så ligger det alltså till. En liten uppdatering på hur läget är just nu.

Bloggen och sociala medier är ovärderliga för mig just nu. Det är det enklaste sättet att få någon form av social kontakt, oavsett om det handlar om att hålla kontakten med familj och vänner eller skapa nya. Jag är social i vanliga fall, social introvert kanske man kan säga, och skulle bli galen om jag var helt avskärmad från omvärlden. Däremot så finns ju inte orken här jämt. Ibland tar det tid innan jag orkar svara på kommentarer och emellanåt ekar det lite tomt på bloggen. Men tystnaden kan å andra sidan kanske vara lika talande som ett inlägg.

Sjuk

Tankar om energi

Godmorgon!

Hoppsan, här har det inte varit mycket aktivitet senaste veckan. Och det gäller tyvärr inte bara bloggen.

Jag vet faktiskt inte hur jag ska lära mig vad min kropp klarar av, det verkar mest vara rysk roulette för tillfället. Vi körde en städhelg förra helgen. Inget avancerat egentligen. Jag tog det otroligt lugnt, varvade med vila och tyckte jag kände efter sådär löjligt mycket. Men tji fick jag.

Det beter sig lite som träningsvärk

På måndag mådde jag okej, på tisdag slog ”träningsvärken” till och jag blev sjuk. Eller vad man nu ska kalla det. Enligt läkaren jag träffade sist så är jag ju inte sjuk, ”det är ju bara symtom”. (Symtomen slog till?) Onsdag till fredag var värst och nu under helgen har jag gått tillbaka mot mitt lite mer normaldåliga mående.

Det värsta med dom där dipparna är den totala utmattningen. Att jag sällan ens orkar slösurfa eller svara på kommentarer här. Lite som när man har feber och det är jobbigt bara att vara. Det blir så himla isolerat.
Jag är ju alltid trött. Eller nej, jag vill inte kalla det för trött. Det är en helt annan typ av trötthet, antagligen lite åt samma håll som utmattade upplever. Det går i alla fall inte att jämföra med den normala tröttheten man kan känna. Hur som helst, min poäng här är att jag aldrig har särskilt mycket energi, men den räcker ju i vanliga fall till något.

Förra veckan var jag extra tacksam över att det är en katt och inte en hund vi har. Nu kryper hon ner under täcket när jag ska bädda och ser ut att säga ”snälla, bara lite till..” istället för att stå promenadredo vid dörren med en viftande svans..

Som en sliten, gammal smartphone

Förra veckan var jag som min förra mobil, som helst plötsligt slutade ladda. Obrukbar. Nu är jag mer som en smartphone med för många år på nacken. Den går att använda men folk generellt skulle räkna den som trasig. Den laddar långsamt, blir aldrig direkt fulladdad och räcker max ett par timmar. Man måste välja om man ska ringa ett samtal eller kolla FB. Spel, youtube eller andra tunga appar är bara att glömma. Telefonen klarar inte ens av att installera många av apparna. Men, den där korta tiden som telefonen faktiskt fungerar så beter den sig ofta precis som vilken telefon som helst. Det är först när samtalet bryts och telefonen är död som man kommer på att den inte riktigt fungerar som den ska.

Så nu ska jag lägga mig på sängen med en stor kopp te och svara på mail och börja bocka av det jag skulle ha gjort förra veckan. Det blir väl lite som att använda mobilen med laddaren i. Jag ska i alla fall försöka vara riktigt försiktig med min energi nu för jag känner mig inte så sugen på fler dippar nu innan jul.

Tänker du på hur du hushållar med din energi? Det var verkligen inget jag reflekterade över när jag var frisk, men jag önskar verkligen att jag hade gjort det, så hade det kanske varit lite lättare nu.

Sjuk

Balans

Det är svårt att lära sig vad kroppen klarar av

Jag har mått lite bättre på sista tiden. Börjat tänka att det kanske håller på att vända. Jag hade börjat se ljuset i tunneln. Trodde jag.

Igår passade jag alltså på att gå ner till biblioteket. En dryga 2 km promenad. Jag var tvungen att vila där i en timme innan jag kunde gå hem igen. På kvällen kom ”baksmällan” som ett brev på posten. Huvudvärk, frossa, värk i kroppen, illamående..osv. Idag mår jag som en påse skit och orkar knappt sitta upp. Helt överkörd.

Då slog det mig. Jag har inte haft några läkarbesök eller annat som jag varit tvungen att springa på det senaste. Inga bullriga och stökiga miljöer. Inget som tagit för mycket energi. Promenader har jag tagit så det var nog inte den som var boven. Fast dom har ju snarare varit skogspromenader i jämförelse. Jag kanske faktiskt har hittat balansen. Listat ut vad min kropp klarar och behöver.

Nu: sova.

Sjuk

Får jag vara glad?

Jag har uppenbarligen inte riktigt kunnat släppa det där lite udda besöket på vårdcentralen tidigare i veckan, för här kommer ytterligare ett inlägg tillägnat det.

Att vara sjuk när man är en positiv person

Sjuksköterskan som jag träffade pratade med mig om mina symtom och till slut undrade hon: ”Men hur mår du? Det måste ju vara jättejobbigt?!” Hon lät väldigt förvånad när jag svarade att jag under omständigheterna ändå mår helt okej. Det är klart att det är skitjobbigt att emellanåt inte ta sig ur sängen och att jag är så pass begränsad som jag är, men jag ser inte det här som min slutdestination. Jag har hopp om framtiden, jag känner mig motiverad att göra saker och jag lyckas för det mesta ändå se det positiva i det jag faktiskt kan göra.

Hon fortsatte att ställa liknande frågor, som om hon väntade sig ett annat svar. Nästan som att hon försökte övertala mig att jag mår dåligt även psykiskt. Efter ett tag utbrast hon: Är du säker på att du inte är deprimerad?”

Låt mig tänka. Ja!

Jag förstår att det kan uppfattas som konstigt, det gör jag. Att inte bara vilja dra täcket över huvudet och dö när man mått så här en längre tid. Jag har också full förståelse för dom som faktiskt blir deprimerade. Det är däremot inget man väljer. En person som är deprimerad kan inte bara kan välja att inte vara det och på samma sätt kan inte jag välja att vara deprimerad. Varför jag nu skulle vilja det.

Hade det varit bättre om jag var deprimerad?

Kanske ”krockar” det lite när jag pratar med vårdpersonalen. De flesta i min situation är kanske deprimerade? När jag beskriver hur jag mår så låter det kanske som att jag berättar att jag brutit båda benen men sprungit Göteborgsvarvet. Hade det kanske varit lite lättare att få hjälp om jag varit deprimerad?

Det hade varit otroligt intressant att höra dina tankar kring det här, om du varit i en liknande situation.

Sjuk

Blodtryckskoll och oombedda råd

Förra helgen var mamma och hennes kille (gubbe? särbo?) här på besök. Jag träffar dom så himla sällan så det var ju så klart väldigt kul att ses. Dom tog in på ett hotell som ligger alldeles runt hörnet och så tog vi det mest lugnt och umgicks. Vi tog en skogspromenad med katten och jag passade på att visa dom utsikten över Göteborg och så bjöd dom på mat.
Hur trevligt det än var så blev jag totalt slut och det tog väl en 4-5 dagar innan jag var tillbaka på en okej nivå igen. Jag vet inte om det var promenaden, att vara social eller restaurangbesöket som tog så mycket energi. Eller kombinationen.

Blodtryckskoll #2

Jag hann i alla fall ladda upp batterierna någorlunda tills idag då det var dags för besök nummer 2 för att kolla blodtrycket. Lite högre än sist men fortfarande inom det bra spannet. Bra, men antagligen inte så bra att jag får tillbaka mina p-piller.

Sjuksköterskan frågade lite om sjukskrivningen och vi pratade om hur frustrerande det är att inte veta vad som är fel. Jag förklarade hur jag mår och hur det påverkar vardagen. Jag berättade att jag tränade mycket förut och i vanliga fall arbetar på gym. Nu klarar jag inte av mer än korta promenader och lätt yoga. Och så kom dom där råden.

”Du måste röra på dig mer!”

Jag förklarade vad som händer som jag gör för mycket. Hur dålig jag blir och hur lång tid det kan ta att komma tillbaka. Jag förklarade hur mycket sämre jag successivt blivit efter varje gång jag försökt vara aktiv och hur mycket värre det är idag jämfört med bara för ett halvår sedan.  Hon tyckte att ”Det är ju inte farligt att må så” och ansåg att jag skulle fortsätta ändå. Nä, kanske inte farligt i den bemärkelsen men är det värt det om det skulle sluta med att jag är permanent sängliggandes? Dom vet ju faktiskt inte vad som är fel. Det kändes inte som att hon var direkt road över att jag inte höll med henne…

Hon verkade även tycka att det var märkligt att jag blev dålig av att umgås med folk och hävdade bestämt att det ändå blir bättre av det eftersom det ger positiv energi. Jag förklarade situationen med förra helgen och hennes svar blev: ”Ja, alltså, att umgås med sin mamma brukar ju inte ge så mycket…” Jag vet inte vilken relation hon har med sin mamma men jag umgås gärna med min.

Innan jag skulle gå så kom det där ”Du måste bara röra på dig mer” igen. Hon sade det som att jag jag inte gillar att träna och bara måste våga röra på mig. Då hade jag lite lust att skrika rakt ut att ”Hallå, jag har tränat på elitnivå, jag arbetar i vanliga fall på gym och det finns inte mycket jag hellre vill än att kunna vara aktiv igen!!”

Men det gjorde jag så klart inte.

Sjuk

En bild som inte säger mer än 1000 ord

Jag hade tänkt få upp ett inlägg igår, men det blev inte riktigt så. Jag mådde helt enkelt skit och orkade inte få ihop något vettigt. Så blir det när jag överanstränger mig, allt blir 10 gånger värre. Jag får ont i kroppen, huvudvärk, mår illa, får hjärtklappning och känslan av att inte få syre, frossa, blir yr, och det känns allmänt obehagligt. Sådär som när man är riktigt sjuk och det till och med är jobbigt att ligga ner.

Vad för ”wild & crazy” kan jag ha hittat på för att hamna här då? Jo, något så galet som att tvätta håret. Duscha i sig är jobbigt, men det fungerar. Kanske framförallt för att det går snabbt. Tvätta håret däremot, det är helt vidrigt jobbigt. Men nu är det i alla fall rent.

Inatt mådde jag så sjukt illa och lyckades nog inte skramla ihop mer än två timmars sömn. Vid halv 7 gav jag upp och tog med katten ut för lite frisk luft.
Resten av dagen har till största del spenderats i sängen, under täcket, med 15 lager kläder och några koppar te.
Jag må se rätt sliten ut på bilden, men det är långt ifrån så risigt som jag känner mig.

Det blir till att ta det lugnt i några dagar nu så är jag förhoppningsvis tillbaka på ”normaldåligt” snart.

Sjuk

Inte bara sjuk ..

..Fast just idag är jag nog det..

Ibland blir det lite extra uppenbart för mig själv att jag inte är frisk än. Mitt huvud känns oftast lite ”bortkopplat”. Du vet när man går in i ett rum och inte alls kan komma på varför man gick in dit, när man lägger nycklarna i kylskåpet eller tappar bort ord. Jag antar i alla fall att dom flesta har sådana dagar ibland, då huvudet känns lite som att försöka springa under vatten.

Dom flesta av mina dagar nu för tiden är lite så, men vissa dagar är helt klart värre. Idag gick jag in på bloggen och såg att mitt tidsinställda inlägg igår inte har publicerats. När jag går in bland inläggen så finns det inte heller där. Vart har det tagit vägen? Så slår det mig…vad handlade det ens om? Jag kan verkligen inte komma ihåg. Jag vet att jag skrev ett inlägg. För visst gjorde jag väl det? Det är helt tomt i huvudet och jag kan inte ens minnas vad jag gjorde igår.

Idag är alltså en sådan där dag när huvudet är ytterligare lite mindre med än vanligt. Jag har svårt att få ihop en hel tanke och jag minns knappt vad jag nyss tänkte. Problemet är ju att jag fortfarande känner mig motiverad och vill göra saker. Jag har så mycket tankar jag vill få ut och 100 idéer på blogginlägg. Men vad hjälper det när jag inte minns?

Lite ironiskt så var tanken att temat på inlägget idag skulle vara ”Inte bara sjuk”. Jag får nog spara det till en annan dag, för jag kan verkligen inte komma ihåg hela tanken bakom det. Ska jag hålla mig lite till temat så kan jag i alla fall säga att det är det här som är mest frustrerande med att må så som jag gör. Jag är fortfarande mig själv, jag är lika glad som innan (trots allt), jag har samma drömmar och vill fortfarande lika mycket. Men det går ju inte.

Jag får nog ge upp skrivandet för idag. Jag borde också lagat middag och tvättat håret. Istället får jag stänga ner datorn och lägga mig och sova.

 

ME Sleep
Sjuk

Det stora inlägget om ME

Jag fick den här kommentaren på mitt förra inlägg:ME kommentarEftersom jag känner att det skulle bli ett väldigt långt svar så tänkte jag att det är lika bra jag skriver ett inlägg om det. Speciellt när det låg ett nästan färdigt inlägg bland utkasten som bara behövde lite sista fix för att kunna publiceras.

Vad är ME?

ME, eller Myalgisk Encefalomyelit som det heter, är klassad som en neurologisk sjukdom enligt WHO. Oftast, i ca 80% av fallen, blir man sjuk i samband med en infektion men det finns de som blivit sjuka utan att det förekommit. Runt 40 000 personer beräknas vara sjuka i Sverige men väldigt få har fått rätt diagnos.

Symtomen kan variera ganska mycket men det som är typiskt för ME är extrem energibrist, att man blir sämre efter aktivitet och att man har influensaliknande symtom. Det finns ingen behandling utan det enda man kan göra är att lindra symtomen. Vissa klarar av att arbeta deltid, andra är helt sängliggande. Ofta förväxlas ME med utmattningssyndrom och liknande sjukdomar, men en stor skillnad är just att man blir sämre efter ansträngning och alltså inte bör försöka öka sin aktivitetsnivå, vilket ofta rekommenderas. Misstänker man ME så är det väldigt viktigt att komma ihåg eftersom försämringen kan bli permanent.

Mer om ME:
Riksföreningen för ME-patienter
1177
Info om ME/CFS
Viss

En kontroversiell diagnos

Trots att ME är klassad som en neurologisk sjukdom av WHO och har en diagnoskod, att det finns specialkliniker, forskning och även information på 1177 så är det många läkare (och personer inom FK) som inte tror på ME. Själv kan jag tycka att det inte är läkarens uppgift att tro på eller inte tro på olika sjukdomar..

Det går inte att ta ett prov för att se om man är sjuk, utan istället får man helt enkelt utesluta allt annat. När det är gjort ska man uppfylla ett antal kriterier. Mer om dom kommer längre ner.
Att det inte går att ta ett test för att upptäcka ME är antagligen en stor bidragande faktor till att det är en så pass omdiskuterad diagnos.

En annan anledning till att jag tror att många, både läkare och folk i ens närhet, tvivlar är att när man väl ”utsätter” sig för att träffa andra så kan man verka rätt normal. Man har ofta vilat länge innan och det är först efter, när man ligger hemma själv, som det värsta kommer. Måste jag göra något så kan jag ofta få något slags adrenalinpåslag och blir nästan hyper istället, vilket går emot hur jag mår i vanliga fall. Det fungerar ju dock inte att leva på som innan eftersom det kräver rätt mycket återhämtning.

Det avsätts väldigt lite pengar till forskning så det går ganska långsamt framåt, men det görs nya fynd och det är inte omöjligt att det både finns möjlighet att testas för sjukdomen och botemedel i framtiden.

ME i media

Nu på senare tid har media snappat upp diskussionen kring felbehandling och hur många med ME hamnar i kläm, så det har dykt upp ett och annat reportage.
Göteborgs-Posten: ”Det är som att vara fånge i sin egen kropp”
Borås Tidning: ”Svårt sjuk – men Susanne får ingen specialistvård”
Borås Tidning: ”SÄS har missförstått behandlingar för ME-patienter”
Borås Tidning: ”ME-sjuka försämras av ansträngning”
Göteborgs-Posten: ”ME-sjuka Hannas känslosamma brev till makthavarna”
Expressen: ”Han har varit isolerad i ett mörkt rum i elva år”
Upsala Nya Tidning: ”Hon är sängliggande 23,5 timmar om dygnet”
Expressen: ”Broder Daniel-sångaren Henrik Berggren berättar om sjukdomen”

Är det ME jag lider av?

Jag vet inte. När läkarna tagit prov efter prov i ett års tid och till slut säger att något absolut är fel men att dom inte har någon aning om vad eller vilka prover dom skulle kunna ta som dom inte redan tagit så tappar man ju lätt hoppet lite. Ganska långt innan det så är det inte helt otroligt att man knappat in på Google och börjar söka själv. Jag tror i alla fall inte jag är den enda som googlar symtom. Det enda jag får upp som passar in är ME. Jag har även fått frågan av ett par personer som undrat om det inte kan vara ME, varav en (om jag förstod det hela rätt) har arbetat som någon slags resurs åt en person med ME.

Jag hoppas självklart att det inte är det, att det bara är en riktigt jävlig ”släng av utmattning” och att jag ”hittar igen” mina skedar snart. Däremot så tar jag det säkra före det osäkra, jag har inte lust att bli sämre.

Kanada-kriterierna

Som jag nämnde tidigare så finns det ett visst antal kriterier man ska uppfylla, utöver att man testar negativt för allt annat som det skulle kunna tänkas vara. Jag har gjort små blåa bockar framför allt som stämmer in på mig.

Punkt 1-4 måste vara uppfyllda.  Jag var ju sjukskriven för utmattningssyndrom så att jag checkar av första punkten är kanske inte så konstigt. Det är jobbigt att gå, att stå eller ens att sitta upp i längre perioder. Att till exempel plocka ur tallrikarna ur diskmaskinen och lägga upp i skåpet kan vara för jobbigt. Borsta tänderna är tungt och jag blir totalt slut av ljud och när det händer saker runt om mig. ”Varför blir jag så mycket sämre så fort jag försöker göra något?” Det var en av sakerna jag sökte efter när jag först ramlade in på ME. Att jag blir sämre och känner mig sjuk(are) så fort jag gör något eller när det blir för mycket omkring mig är det som är absolut jobbigast.  Exakt så. Kommer knappt ihåg hur det känns att vara utvilad. Växlar mellan att sova extremt mycket till att inte kunna somna och vaknar hela tiden. Oavsett antal timmar så är jag precis lika slut när jag vaknar igen. Jag vill inte säga att jag är trött för det känns inte alls tillräckligt.  Ont i både leder och muskler. Fingrar, handleder, armbågar plus benvärken är värst. Ironiskt nog har jag väldigt lite problem med knäna, som jag annars har haft extremt mycket problem med innan. Konstant ”vanlig” huvudvärk som ändå är uthärdlig, men också ofta en konstig huvudvärk som sitter bakom ögonen.

Punkt 5 tar ju upp mycket av det som antagligen gjorde att jag fick diagnosen utmattningsdepression/utmattningssyndrom. Betydligt fler än 2 bockar blev det. Minst ett symtom från två kategorier ska man uppfylla. Själv prickar jag av fyra-fem symtom från alla tre kategorier, 14 symtom totalt.
Jag som aldrig haft några problem med magen har fått IBS, något jag är lite bitter över. Bland annat så ser jag nästan konstant gravid ut. Alltså så pass gravid att många antagligen skulle vara så säkra på att jag är det att dom skulle våga kommentera det. Så till alla som känner mig: Nej, det är ingen bebis i den här magen.

Det där med vikten måste jag också kommentera. Jag har otroligt svårt att gå upp i vikt. Jag har kämpat hela mitt liv utan att vågen knappt rört på sig. I början av året gick jag däremot upp 10(!!) kg. Tio kilo! 5 kg har ramlat av nu, antagligen med lite hjälp av att mannen varit bortrest i en månad.
Bortsett från min svullna ”gravidmage” så är jag ändå rätt nöjd över dom extra kilona jag fått behålla, men det känns ändå rätt galet.
Jag är förresten inte så nöjd över att jag bokstavligt talat inte får på mig ett enda par av mina shorts. Eller hälften av mina tröjor. Eller klänningar. Eller jackor. Ja, du förstår.

Ont i halsen var en annan sak jag sökte på som gjorde att jag fick upp träffar om ME. Det här himla halsontet. Och sjukdomskänslan. Som en enda lång influensa beskriver vissa det, och det är väldigt träffande.

Min mage verkar ju generellt inte tycka om mat längre, men jag verkar även ha blivit allergisk mot melon. Reagerade lite på honungsmelon men framförallt på Piel de sapo. Kul. Check på den med. Blev väldigt mycket sämre i maj 2016, men misstänker att jag kan ha blivit dålig i samband med att jag blev sjuk under vår USA-resa redan 2014.

Fortfarande positiv

Det ser ju med andra ord inte så kul ut om man tittar på alla avbockade punkter, men det betyder ju ändå inte att det måste vara ME. Förhoppningsvis är det inte det, men det vore dumt att helt ignorera det, hur kontroversiell diagnosen än är. Folk blir ju uppenbart väldigt dåliga, oavsett vad det är eller inte är och det känns otroligt dumt att chansa.

Så länge jag inte utsätter mig för fysisk aktivitet, för mycket ljud eller ljus, människor, miljöer med för mycket intryck, fel mat, eller någon form av stress/press så går det ju ändå helt okej. Jag kan halvligga i sängen och pilla med datorn så länge jag får varva med vila. Det är viktigt att fokusera på vad man faktiskt klarar av. Ett sådant här inlägg slänger jag till exempel inte ihop på en dag eller två, utan jag har varit inne och petat på det i ett par månader, men det går och det är jag tacksam för.

Skedar
Sjuk

Var är alla skedar?

För ett tag sedan läste jag en beskrivning där man jämförde energi med skedar. Det handlade om personer som är sjuka i ME och även om jag själv inte har fått den diagnosen så tyckte jag det var väldigt träffande och otroligt bra förklarat så jag lade det på minnet. Eller ja, jag minns själva grundtanken så jag har nog med stor sannolikhet kokat ihop en något förvrängd version.

Varje liten sak man gör ”kostar” en sked

Varför just en sked vet jag inte, men så var det i alla fall. Allt från att kliva upp ur sängen, klä på sig eller läsa ett mail till att gå till affären. Vissa saker skulle jag nog säga kostar mer än bara en sked. En använd sked hamnar i diskmaskinen, som man kör igång på kvällen. Diskningen motsvarar alltså sömn.
Diskmaskinen är nog efterkonstruktion, men skedar behöver diskas, så är det ju.

Hos en frisk person skulle sked-lådan se ut ungefär som bilden ovan. Det finns mer än tillräckligt för att ta sig igenom dagen, även om det skulle råka bli en så pass fullspäckad dag att det behövs ett gäng extra eller om det skulle bli för stressigt för att hinna diska.

Tänk sedan att du vaknar en dag och märker att lådan nästan är tom

Kör man då ändå på som vanligt så står man där vid lunch och märker att skedarna är slut. Helt plötsligt så måste man lära sig prioritera och saker som man normalt sett brukade göra på samma dag finns det helt plötsligt inte tillräckligt med skedar till.
”Kliva upp, göra sig i ordning, åka till jobbet, ta en fika med en vän när man slutat, åka och träna, handla på vägen hem, passa på att slänga in en maskin med tvätt, laga mat, se en film”
Det kanske känns som en normal dag men det är bara att glömma. Nu är det snarare:
”Ska jag handla, tvätta eller duscha idag?” 

Troligtvis måste man plocka ur ett par skedar ur diskmaskinen under dagen och diska upp för hand – dvs vila en stund. Det är ju däremot inte så kul att stå och diska för hand hela dagen så det kan också vara frestande att tänka att ”Det är inte så farligt om jag använder den här skeden igen”. Man använder energi som man egentligen inte har.
Risken är då stor att när man väl kör igång diskmaskinen så är disken så skitig att allt inte blir rent. Man måste kanske köra den flera gånger och under några dagar, eller rent av veckor, har man ännu färre skedar än vanligt.

Lider man dessutom av ME så har i värsta fall några skedar blivit förstörda och måste slängas. Och tar skedarna slut så är dom slut, det finns ingen butik som säljer nya. Inte just nu i alla fall.

 

Sjuk

Så var det helt plötsligt juli..

Tre månader senare och jag är tillbaka. Vad hände egentligen?

Ja, vad var det som hände? Energin tog totalt slut och jag har inte orkat. Jag har jobbat på att försöka lista ut vad som tar mest energi, om något ens ger energi och vad som är värt att ”slösa” energi på.

Jag har inte blivit bättre, snarare tvärt om men jag har insett att jag inte kan sluta med allt som jag tycker är kul. Vilket deprimerande liv det skulle bli. Omprioriteringar och energiplanering är det som gäller nu.

Vad är det för fel på mig då?

Ja, säg det. Jag fick en tid till endokrinologen till slut. Åkte dit och trodde att jag bara skulle ta ett blodprov för att kolla kortisolet. Det visade sig att dom ville tömma mig på en sisådär 12 rör. Glad över att dom är grundliga men gladare över att jag inte visste att dom skulle göra det innan jag åkte dit.

Besöket gick ”bra”. Dom hittade inget som var så avvikande att det var värt att nämna. Det är med andra ord inget fel på mig på den fronten. Heller. Jag är alltså frisk. Ändå känner jag mig ofta som en 80-åring med influensa och baksmälla.

Sjuk Yoga

Hur mår jag nu?

Har jag blivit bättre?
Det korta svaret är: inte direkt. Jag kan ha dagar ibland som känns okej men sedan är jag tillbaka på noll igen. Igår kändes bra, idag känner jag mig sjuk och har ont i halsen och lederna.

Kortisol

När jag kom hem väntade ett brev på mig från min läkare. Mitt kortisol var rejält förhöjt så i veckan var jag tvungen att gå ner och ta om provet plus lite kompletterande hormonprov. Förhoppningsvis får jag veta nu i veckan om det bara var fel på testet, om det är något hormonellt eller stress. Vad jag har förstått det som så borde man däremot snarare ha lågt kortisol vid långvarig stress, inte väldigt högt.

Sömn

Sömnen har börjat bråka med mig igen. Att jag sitter och skriver det här närmare halv 2 på natten talar ju lite för sig själv. Jag är så otroligt trött men jag kan verkligen inte somna. När jag väl lyckas så vaknar jag flera gånger. I morse vaknade jag tidigt och kunde inte somna om så till slut gav jag upp och klev upp istället.

Jag hade dessutom besök av en spindel som skulle kunna misstas för ett husdjur idag. Sedan när har vi så stora spindlar i Sverige?! Jag lyckades döda honom, men tänk om han har kompisar? Oddsen för att jag ska få sova gott inatt känns inte så bra.

#LÄRDIGLYSSNAPÅDINKROPP

Som en skänk från ovan drog Josefine igång en ny utmaning med exakt det jag behöver jobba på. Vi är en vecka in och det går, inte helt förvånande, både upp och ner. Det svåraste är fortfarande att hålla igen lite dom dagarna det känns bra så jag slipper bli sämre efter.

 

Livsstil Sjuk

Baksmällan

Var går min gräns?

Ligga ner i sängen och pilla lite med datorn kan väl inte vara så jobbigt? Det var vad jag tänkte när jag fick för mig att börja blogga. Tydligen hade jag väldigt fel. Jag har haft en riktig svacka sedan sist jag uppdaterade och jag misstänker att bloggen har en del i det hela. Det känns lite som en blandning mellan en rejäl förkylning och en baksmälla. Jag har knappt orkat sitta och slösurfa utan har fått lägga ifrån mig datorn efter bara en liten stund. Så himla trist att knappt orka med något av allt jag tycker är kul.

En omgång till med prover

Förra måndagen skickade jag ett meddelande till min vårdcentral eftersom jag inte blivit det minsta bättre sedan jag blev sjukskriven, snarare sämre. Min läkare ville att jag skulle ta mer prover så i fredags lyckades jag släpa mig dit. Dom kollade blodtryck, EKG och jag gick därifrån med vad som kändes som halva min kropp tömd på blod. Jag har inget fel på hjärtat i alla fall, mer än hjärtklappningen. Alltid något.

Det känns som om jag har alldeles för mycket symtom som inte stämmer in på utmattningssyndrom men hittills har dom inte hittat något på proverna och jag vet inte vad som kan ha ändrats sedan sist. Just nu känner jag bara att jag vill att dom ska hitta något, vad som helst, bara jag får reda på vad som är fel.

Tar mitt pick och pack och drar

Idag åker jag upp till Jämtland och hälsar på familjen. Jag ser inte fram emot resan men jag är glad att jag valde flyg (trots att jag är flygrädd) istället för ca 13 timmar med buss.
Det ska däremot bli skönt att komma upp, umgås med mamma, mormor, min syster och alla barnen. Bara ta det lugnt, få lite vinter, mysa framför brasa, gosa med hund, katt och bebis. Lite så.

Sjuk

Utmattningsdepression?

I måndags var jag hos psykologen. Med tanke på hur jag mådde efter första besöket så bestämde vi oss för att korta ner dom till en halvtimme. Jag fick även uppgiften att ta en promenad varannan dag. När jag sedan precis missade bussen så tänkte jag att jag kunde passa på att gå hem. Vi pratar ingen monsterpromenad utan kanske 200 meter extra, plus en ganska lång trappa. Och den där trappan alltså..
I vanliga fall är den lite småseg men nu kändes den totalt oöverkomlig. Jag var tvungen att vila tre gånger på vägen upp och jag hade så mycket mjölksyra att jag på allvar inte trodde jag skulle ta mig hem. Som grädde på moset så körde två tjejer trappintervaller samtidigt.. Vem tror du var mest slut? När jag kom hem kunde jag knappt andas och jag lade mig i sängen och rörde mig inte på en timme.

Som vanligt när jag gör något som är det minsta ansträngande så har jag blivit sämre. Jag har haft ont i halsen sedan i tisdags samtidigt som jag känt mig sådär typiskt sjuk. Det har räckt med att stå upp i någon minut innan mjölksyran kommit och jag har, utan att överdriva, fått hjärtklappning av att gå tre meter.

Jag lyckades ändå ta en kort promenad på kanske 5 minuter i onsdags och idag mådde jag helt okej, förutom halsen som håller i sig, så jag drog till med en 20 minuters promenad. Så nu är den där mjölksyran tillbaka igen.

I ren frustration har jag försökt googla på varför jag blir så himla dålig så fort jag gör något. Det skulle jag kanske inte ha gjort (att jag aldrig lär mig) för nu sitter jag här och är rädd att det inte är en utmattningsdepression jag har utan ME. De har liknande symtom men 1177 skriver så här:

”De influensaliknande symtomen som är en del av ME/CFS tillhör inte heller den typiska bilden vid utmattningssyndrom. Det gäller till exempel halsont, svullna lymfkörtlar, muskelsmärta eller muskelsvaghet, feberkänsla och en försämring vid ansträngning som kvarstår mer än 24 timmar.”

Jag hittade en lista över kriterier och prickar in mer än tillräckligt. Det som är lite på gränsen är väl min huvudvärk, ledvärk och kalla händer/fötter som jag haft väldigt länge.
Jag borde antagligen ta upp det med min läkare men jag vette 17 om jag vågar. Utmattningssyndrom kan man bli frisk från, det blir man i princip inte av ME. Tänk om jag aldrig orkar göra något igen?

? | Någon med ME eller utmattningssyndrom som känner igen sig? (Hoppas på att någon ska säga att det inte är ovanligt att må så här vid utmattningssyndrom)