Therese Wiksten
ME

Den osynliga sjukdomen

”Du ser inte sjuk ut”

Det finns några saker som jag tycker gör det lite svårt när det kommer till att förklara ME för andra. Till att börja med så är det en rätt bred sjukdom sett till hur allvarligt drabbade dom sjuka är. Dom som kommit undan lindrigast kan arbeta, åtminstone deltid, och ha någon form av fritid. Det krävs vissa anpassningar och en hel del återhämtning men hela livet är inte satt på paus.
På andra sidan har vi dom som är allra värst drabbade. Dom som ligger i ett mörkt, knäpptyst rum, inte kommer ur sängen och behöver hjälp med minsta lilla sak.

Samtidigt så får omgivningen bara se en när man mår som bäst. Dom gånger man orkar göra saker ute bland folk. Man anstränger sig för att se ”normal” ut, för vem vill se ut som ett vrak när man är ute bland folk? Kanske lite smink på det. Är man inte en av de allra värst drabbade så har man ju någon energi att använda. Där och då verkar man ju helt frisk, precis som vem som helst. Skillnaden är vad som händer sedan. En frisk person kan ha en fullspäckad dag, med arbete, träning, fika med en vän och kanske en middag ute på kvällen. Sedan kliver personen upp dagen efter och kan göra om samma sak en gång till.
En sjuk person går på den där fikan. Ser ut precis som vem som helst, skrattar och umgås. Om någon bekant går förbi där och då så är det kanske inte så konstigt om denne tänker att ”Hon ser ju inte sjuk ut”. Det ingen får se är att hon kan ha förberett sig i flera dagar för att orka ta sig ner dit och att hon antagligen kommer ligga hemma försämrad efter, kanske i flera dagar.

Hur förklarar man att jag kanske klarar det här, som jag brukade göra innan, en kort stund men jag kommer få betala för det efter? Eller så vet jag att min energi precis räcker och jag har prioriterat bort allt annat den här veckan. Det är t.o.m så pass att min man inte ser riktigt allt eftersom jag försöker vila så mycket som möjligt på dagen när han är på jobbet, just för att kunna vara ”så normal som möjligt” när han är hemma. Jag försöker få folk att förstå att jag är sjuk samtidigt som jag försöker verka så frisk som möjligt inför andra.

”Syns du inte finns du inte. Du är bara det som syns.”  

Du kanske också är intresserad av...

Inga kommentarer

Lämna en kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.