Therese Wiksten
Sjuk

Det stora inlägget om ME

Jag fick den här kommentaren på mitt förra inlägg:ME kommentarEftersom jag känner att det skulle bli ett väldigt långt svar så tänkte jag att det är lika bra jag skriver ett inlägg om det. Speciellt när det låg ett nästan färdigt inlägg bland utkasten som bara behövde lite sista fix för att kunna publiceras.

Vad är ME?

ME, eller Myalgisk Encefalomyelit som det heter, är klassad som en neurologisk sjukdom enligt WHO. Oftast, i ca 80% av fallen, blir man sjuk i samband med en infektion men det finns de som blivit sjuka utan att det förekommit. Runt 40 000 personer beräknas vara sjuka i Sverige men väldigt få har fått rätt diagnos.

Symtomen kan variera ganska mycket men det som är typiskt för ME är extrem energibrist, att man blir sämre efter aktivitet och att man har influensaliknande symtom. Det finns ingen behandling utan det enda man kan göra är att lindra symtomen. Vissa klarar av att arbeta deltid, andra är helt sängliggande. Ofta förväxlas ME med utmattningssyndrom och liknande sjukdomar, men en stor skillnad är just att man blir sämre efter ansträngning och alltså inte bör försöka öka sin aktivitetsnivå, vilket ofta rekommenderas. Misstänker man ME så är det väldigt viktigt att komma ihåg eftersom försämringen kan bli permanent.

Mer om ME:
Riksföreningen för ME-patienter
1177
Info om ME/CFS
Viss

En kontroversiell diagnos

Trots att ME är klassad som en neurologisk sjukdom av WHO och har en diagnoskod, att det finns specialkliniker, forskning och även information på 1177 så är det många läkare (och personer inom FK) som inte tror på ME. Själv kan jag tycka att det inte är läkarens uppgift att tro på eller inte tro på olika sjukdomar..

Det går inte att ta ett prov för att se om man är sjuk, utan istället får man helt enkelt utesluta allt annat. När det är gjort ska man uppfylla ett antal kriterier. Mer om dom kommer längre ner.
Att det inte går att ta ett test för att upptäcka ME är antagligen en stor bidragande faktor till att det är en så pass omdiskuterad diagnos.

En annan anledning till att jag tror att många, både läkare och folk i ens närhet, tvivlar är att när man väl ”utsätter” sig för att träffa andra så kan man verka rätt normal. Man har ofta vilat länge innan och det är först efter, när man ligger hemma själv, som det värsta kommer. Måste jag göra något så kan jag ofta få något slags adrenalinpåslag och blir nästan hyper istället, vilket går emot hur jag mår i vanliga fall. Det fungerar ju dock inte att leva på som innan eftersom det kräver rätt mycket återhämtning.

Det avsätts väldigt lite pengar till forskning så det går ganska långsamt framåt, men det görs nya fynd och det är inte omöjligt att det både finns möjlighet att testas för sjukdomen och botemedel i framtiden.

ME i media

Nu på senare tid har media snappat upp diskussionen kring felbehandling och hur många med ME hamnar i kläm, så det har dykt upp ett och annat reportage.
Göteborgs-Posten: ”Det är som att vara fånge i sin egen kropp”
Borås Tidning: ”Svårt sjuk – men Susanne får ingen specialistvård”
Borås Tidning: ”SÄS har missförstått behandlingar för ME-patienter”
Borås Tidning: ”ME-sjuka försämras av ansträngning”
Göteborgs-Posten: ”ME-sjuka Hannas känslosamma brev till makthavarna”
Expressen: ”Han har varit isolerad i ett mörkt rum i elva år”
Upsala Nya Tidning: ”Hon är sängliggande 23,5 timmar om dygnet”
Expressen: ”Broder Daniel-sångaren Henrik Berggren berättar om sjukdomen”

Är det ME jag lider av?

Jag vet inte. När läkarna tagit prov efter prov i ett års tid och till slut säger att något absolut är fel men att dom inte har någon aning om vad eller vilka prover dom skulle kunna ta som dom inte redan tagit så tappar man ju lätt hoppet lite. Ganska långt innan det så är det inte helt otroligt att man knappat in på Google och börjar söka själv. Jag tror i alla fall inte jag är den enda som googlar symtom. Det enda jag får upp som passar in är ME. Jag har även fått frågan av ett par personer som undrat om det inte kan vara ME, varav en (om jag förstod det hela rätt) har arbetat som någon slags resurs åt en person med ME.

Jag hoppas självklart att det inte är det, att det bara är en riktigt jävlig ”släng av utmattning” och att jag ”hittar igen” mina skedar snart. Däremot så tar jag det säkra före det osäkra, jag har inte lust att bli sämre.

Kanada-kriterierna

Som jag nämnde tidigare så finns det ett visst antal kriterier man ska uppfylla, utöver att man testar negativt för allt annat som det skulle kunna tänkas vara. Jag har gjort små blåa bockar framför allt som stämmer in på mig.

Punkt 1-4 måste vara uppfyllda.  Jag var ju sjukskriven för utmattningssyndrom så att jag checkar av första punkten är kanske inte så konstigt. Det är jobbigt att gå, att stå eller ens att sitta upp i längre perioder. Att till exempel plocka ur tallrikarna ur diskmaskinen och lägga upp i skåpet kan vara för jobbigt. Borsta tänderna är tungt och jag blir totalt slut av ljud och när det händer saker runt om mig. ”Varför blir jag så mycket sämre så fort jag försöker göra något?” Det var en av sakerna jag sökte efter när jag först ramlade in på ME. Att jag blir sämre och känner mig sjuk(are) så fort jag gör något eller när det blir för mycket omkring mig är det som är absolut jobbigast.  Exakt så. Kommer knappt ihåg hur det känns att vara utvilad. Växlar mellan att sova extremt mycket till att inte kunna somna och vaknar hela tiden. Oavsett antal timmar så är jag precis lika slut när jag vaknar igen. Jag vill inte säga att jag är trött för det känns inte alls tillräckligt.  Ont i både leder och muskler. Fingrar, handleder, armbågar plus benvärken är värst. Ironiskt nog har jag väldigt lite problem med knäna, som jag annars har haft extremt mycket problem med innan. Konstant ”vanlig” huvudvärk som ändå är uthärdlig, men också ofta en konstig huvudvärk som sitter bakom ögonen.

Punkt 5 tar ju upp mycket av det som antagligen gjorde att jag fick diagnosen utmattningsdepression/utmattningssyndrom. Betydligt fler än 2 bockar blev det. Minst ett symtom från två kategorier ska man uppfylla. Själv prickar jag av fyra-fem symtom från alla tre kategorier, 14 symtom totalt.
Jag som aldrig haft några problem med magen har fått IBS, något jag är lite bitter över. Bland annat så ser jag nästan konstant gravid ut. Alltså så pass gravid att många antagligen skulle vara så säkra på att jag är det att dom skulle våga kommentera det. Så till alla som känner mig: Nej, det är ingen bebis i den här magen.

Det där med vikten måste jag också kommentera. Jag har otroligt svårt att gå upp i vikt. Jag har kämpat hela mitt liv utan att vågen knappt rört på sig. I början av året gick jag däremot upp 10(!!) kg. Tio kilo! 5 kg har ramlat av nu, antagligen med lite hjälp av att mannen varit bortrest i en månad.
Bortsett från min svullna ”gravidmage” så är jag ändå rätt nöjd över dom extra kilona jag fått behålla, men det känns ändå rätt galet.
Jag är förresten inte så nöjd över att jag bokstavligt talat inte får på mig ett enda par av mina shorts. Eller hälften av mina tröjor. Eller klänningar. Eller jackor. Ja, du förstår.

Ont i halsen var en annan sak jag sökte på som gjorde att jag fick upp träffar om ME. Det här himla halsontet. Och sjukdomskänslan. Som en enda lång influensa beskriver vissa det, och det är väldigt träffande.

Min mage verkar ju generellt inte tycka om mat längre, men jag verkar även ha blivit allergisk mot melon. Reagerade lite på honungsmelon men framförallt på Piel de sapo. Kul. Check på den med. Blev väldigt mycket sämre i maj 2016, men misstänker att jag kan ha blivit dålig i samband med att jag blev sjuk under vår USA-resa redan 2014.

Fortfarande positiv

Det ser ju med andra ord inte så kul ut om man tittar på alla avbockade punkter, men det betyder ju ändå inte att det måste vara ME. Förhoppningsvis är det inte det, men det vore dumt att helt ignorera det, hur kontroversiell diagnosen än är. Folk blir ju uppenbart väldigt dåliga, oavsett vad det är eller inte är och det känns otroligt dumt att chansa.

Så länge jag inte utsätter mig för fysisk aktivitet, för mycket ljud eller ljus, människor, miljöer med för mycket intryck, fel mat, eller någon form av stress/press så går det ju ändå helt okej. Jag kan halvligga i sängen och pilla med datorn så länge jag får varva med vila. Det är viktigt att fokusera på vad man faktiskt klarar av. Ett sådant här inlägg slänger jag till exempel inte ihop på en dag eller två, utan jag har varit inne och petat på det i ett par månader, men det går och det är jag tacksam för.

You Might Also Like...

1 kommentar

  • Reply
    Är jag frisk nu? - Therese Wiksten
    16 mars, 2018 at 17:35

    […] vet, man ska inte, men vad ska man göra?) Jag snubblade över ME och allt stämde. Jag skrev ett inlägg om det tidigare. När jag tog upp det med läkarna så fick jag lära mig att det är en sjukdom […]

Leave a Reply

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.